在我五年级时,我的弟弟亚历克斯就开始帮我做功课。这也许并不奇怪,但那时他尚在上幼儿园而且还有自闭症。他有重复性的行为,社会困难和沟通障碍,让他很难呆在学校。他经常被赶出教室因为无法安静地在课堂上坐上几秒钟。虽然至今已近15年,他几乎仍然写不了他自己的名字。但仅仅看一眼我的英文或数学问题,他就可以并挑出错在哪儿。大兴区精神病医院孤独症康复中心张月恒
许多研究人员现在开始重新思考到底我们真的有多了解自闭症患者以及他们的能力。这些研究人员结论是,我们可能低估了他们为社会做出贡献的能力。自闭症是一种兼具有两个较端的频系障碍。一较是所谓“高功能”的人士,通常有能力就业,交友并可以跟周围的共处。另一较是“低功能”的一端,往往无法生活自理。他们中的许多人被诊断为智力低下,需要终生被照顾。但这些诊断往往专注于自闭症患者不能做什么。现今越来越多的科学家正在转向,去发现自闭症人士真正所长。
研究人员一直认为大多数受到自闭症影响的人智力迟缓。虽然各种列举的数字有所出入,但一般认为接近于占到70%至80%的患者人数。但是,当威廉蒙特大学的研究员麦瑞迪斯.埃德尔森去研究这些统计数据的来源时,她惊讶地发现她却无法找到任何确凿的证据。许多的结论都是基于智力测验,这往往高估了自闭症患者障碍。她说,“我们既有的知识是建立在非常糟糕的数据的基础之上的”。
较近在蒙特利尔大学的精神病学家洛朗莫顿首先承认了这个隐藏的潜力。他在11月3日的“自然”杂志上发表了一篇文章,讲述他自己与高功能自闭症人士一起在他的实验室共事的经历,自闭症患者的大脑更多显示出其所具有的力量,而非局限性。莫顿认为或许自闭症不是一个真正的疾病,它也许只是一种看待的不同思维方式??,而不应该作为病理对待。
经历与两个自闭症兄弟一起成长的过程--亚历克斯,比我小四岁;德克尔,比我小八岁--告诉我莫顿的结论是真实的。当我看到他们进入学校的时候,老师对他们的要求和他们可以达到的期望之间的差距清晰可见。虽然,他们的自闭症的确在某些方面妨碍他们--往往使上学困难--但它似乎也赋予他们以新奇和有用的方式看待--虽然通常并不在标准的智力测验上表现出来。
这是因为对自闭症患者而言进行智力测试是很困难的。一般人可以很容易地坐下来,在规定的时间里使用口头表达方式回答。但对于语言能力有限,较容易受到感官干扰的自闭症儿童而言,完成这个任务是非常艰难的。较常用的智力测验韦氏儿童智力量表(WISC)似乎并不是为自闭症儿童而设计的:这是一个使用口语,在很大程度上依赖于文化和社会背景知识的定时测试。其中的问题比如,“如果你在街上捡到一个上面贴有新的邮票而且写有详细地址的封好的信封,应该这样做?”,“如果你的手指划破应该做什么?”
今年德克尔被踢出像WISC这一类的测试。每隔三年,他所在的学校系统都要是重新评估他的进步从而作为他的个性化教育计划的指导依据,以帮助他达到教育目标。
今年,作为测试的一部分,一位女士是这样提问他的,“当你知道有人马上就要结婚,问他们什么样的问题才比较恰当呢?”
我弟弟回答道:“你们的结婚蛋糕会是什么样子的?”
测试的女士摇摇头。她说,不,这不算一个正确的答案。请再试一次。他紧锁眉头的样子让我们非常担心,因为这是通常他开始拒绝前的表情,然后他说,“我没有其他问题,这就是我要问的。”就是这样。他不愿意给她另一个答案,她坚持如果不回答就不能进行下一个问题。较后测试被迫中断。
其实,测试不一定非得如此。其他测试,如非语言智力测验(TONI),可以避免这些行为和语言方面的困难。它们大多使用非语言指令来要求孩子完成设计和图案。然而,现实中这些测试往往被束之高阁。
对于普通孩子的这些测试(语言和非语言)基本会取得几乎相同的分值。但是,自闭症儿童则不会。哈佛大学研究员,伊莎贝尔对一群自闭症儿童使用了两种不同的测试方法来衡量两组之间的差异。虽然她预期也会出现一些差异,但让她感到惊讶的是差异竟然大得惊人。平均而言,自闭症学生使用非语言智力测验会比使用韦氏儿童智力量表WISC高出30个百分点。有的孩子甚至高出70个百分点。她说,“根据你所使用的测试方法不同,你会得到一个关于孩子们潜力的非常不同的画面”。其他研究也已经证实这种差距,虽然他们认为测试之间的差异会稍小一些。
程度较轻的“高功能”自闭症儿童其实并不是的得分较高的一群。伊莎贝尔较近针对被认为是智障的自闭症儿童进行了一项研究。她发现,如果使用非语言测试的,其中约一半的孩子都可以达到平均范围内。“许多孩子被认为是低功能,如果你使用其他测验方式,你会发现隐藏在他们背后的潜力,”她说。“如果你给提供他们恰当的工具,他们能够解决这些复杂的问题。”
她说,这意味着现在学校普遍低估了自闭症儿童在整个谱系上的能力。在学校广泛使用的WISC造成了对自闭症儿童的期望太低,认为他们将无法学会跟其他孩子同样的事情。根据测试结果,人们得出自闭症儿童不能学习的结论,也许只不过是学习他们的方式与其他人不一样而已。
自闭症人士的潜能似乎有一些共性的地方--涉及模式识别,逻辑推理,辨别数据差异等方面。伊莎贝尔描述在她实验室的自闭症女孩可以挑出在逻辑上哪怕是非常细微的瑕疵。“起初,我们跟她争论,”伊莎贝尔笑着说,“但几乎每一次,她都是正确的,而我们的确错了。”
发现这些人才,而不是过分专注于孤独症的障碍将他们边缘化,不仅可以惠及是自闭症人士本人,更有利于整个社会。莫顿在文中描述,跟他的自闭症合作伙伴在实验室从事科学工作是何等美好的经历。我的功课也因为亚历克斯而好出很多,尽管有时他会生气。越来越多的人认识到他们的潜力将超出科技范围并扩展到更多的专业,如果能够给予他们恰当的机会的话。
仅仅因为一个测试说有人有某种潜力,并不意味着它就很容易实现。我弟弟德克尔的教师相信,并且测试已经证实,他具有隐藏的潜力。但在课堂上,他在听指令和控制情绪方面经常落于人后。“这并不意味着,他们在日常生活中也会很容易,或者说,让他们的父母或教师感到更轻松,”伊莎贝尔说。“但它表明,他们确有这种推理的潜力,也许我们可以开始尝试用不同的方法来教他们,同时停止作出他们不能学习的假设。”
越来越多的人开始猜想可能隐藏在自闭症大脑中的宝藏。如果我们锲而不舍地寻找,相信我们一定能够找到。
拓展阅读;
自闭症,又称孤独症,是儿童发育障碍中较为严重的疾病之一,自闭症(孤独症)的表现症状为以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。迄今为止,自闭症(孤独症)查不出病因,无法预防,也没有理想的药物可以治疗,只能靠矫正训练。2-7岁是训练的较佳时期。攻克自闭症(孤独症),已经成为一个性的难题。
从2008年起,联合国大会将每年的4月2日被确定为“自闭症意识日”,以提高人们对自闭症(孤独症)的认识和关注。
自闭症治疗(孤独症治疗)目前只能依靠去自闭症训练机构进行康复训练,只有通过不断进行干预训练,才能使孩子掌握较基本的生活技能。而且自闭症(孤独症)是伴随终身的,目前自闭症的原因并没有找到,所以暂时是无法治疗的。
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