把爱和关怀送给孤独症患者家庭

　　上周一是第五个“自闭症关爱日”。在本报帮办周刊、市慈善总会义工分会主办，“星星的孩子”宁波家长互助会承办的自闭症公益宣传活动中，不少自闭症患儿家长向帮办记者诉说心愿，希望全社会能正确认识自闭症患者，少一些歧视，多一分尊重。

　　第五个自闭症日

　　生活中，当我们看到一个孩子在马路上不停地哭闹，任由家长怎么劝怎么拉，仍发出尖锐刺耳的叫声，情绪难以控制;当公交车上孩子不愿意到站下车，一边频繁拨动手指，一边盯着色彩鲜艳的车厢广告出神，任凭家长怎么劝说都无动于衷;当一个六七岁大的孩子路上突然随地大小便，脸蛋却依然天真可爱不知害羞，请先别主观地认为这些孩子缺乏教养，也许，他们的无礼是因为患上了自闭症。

　　不是弱智或精神病

　　去年春节，在家自我封闭了4年的当当妈妈终于鼓足勇气，决定带当当去见见世面，感受春节的热闹气氛。没想到，进到商场没多久，当当突然情绪失控。一会笑，一会吼，无论妈妈怎么哄劝，当当就是不罢休。不少人因此围上来看热闹，眼神里满是猜疑、好奇甚至责备。

　　这样的尴尬和委屈许多自闭症患儿家长曾遇到过。

　　出现这样的误解并不奇怪。因为绝大部分自闭症孩子有着不同于智障、脑瘫、唐氏患儿的姣好面容。

　　人们不知道的是90%多的自闭儿有“怪癖”和强迫症，他们常常会自笑、自伤，说不定在公交车、公园、餐厅就会“爆发”，而且根本不理会家长恫吓和劝阻，于是，往往会遭受到旁人鄙视的眼光甚至辱骂，自闭儿家长由此承受了巨大的心理压力。

　　事实上，自闭症并不是一般人理解的精神病或者弱智，而是大脑的某个部位先天受损导致的社会交往行为障碍症候。

　　宁波市康复医院长期从事自闭症康复的金亚芬医生介绍说，自闭症迄今仍是一个原因不明的人类自身先天缺陷问题。这种来自于大脑发育的缺陷是在胚胎的一定发育阶段形成的，而且无法预先得知和采取措施，只能在孩子生下来以后根据他非正常行为的显露而得出判断。

　　目前对自闭症的诊断主要根据三点：一是社会缺陷，不能建立社会关系;第二是语言障碍，不能很好运用语言跟人沟通，不会发展友谊等等;第三是有刻板性的行为。患有自闭症的孩子，一般不会主动和其他人进行交流，而当别人主动与他们说话时，也很难将他们的注意力吸引过来。

　　医师解释说，自闭症人群不一定是智力障碍，甚至有一部分高功能者的记忆力、空间想像能力的发育超乎常人。

　　有的小孩虽然大小便不能自理，但记性特别好，计算能力特别强;而有的小孩反应有点缓慢，却对色彩非常敏感。自闭症小孩和弱智小孩区别在于做事上，弱智患者想做却做不好，而自闭症小孩则是能做好却不去做。

　　无法治疗只能矫治

　　“孩子从出生以来就很少说话，一直以为他是性格孤僻，直到后来被确诊为是自闭症。”在活动现场，陈妈妈说自己刚开始也对孩子的症状存在误解。

　　不少自闭症儿童在3岁前表现出同龄孩子少有的聪慧。比如过目不忘，学习能力。但这种天赋很快便会消失，几乎是在转瞬之间，孩子从天才宝宝变成了陌生人，一开始沉默寡言，到后来情况越来越糟。

　　研究表明，大多数自闭症患儿在8岁前存在睡眠障碍，约75%的患儿伴有精神发育迟滞，64%的患儿存在注意障碍，36%-48%的患儿存在过度活动，6.5%-8.1%的患儿伴有抽动秽语综合征，4%-42%的患儿伴有癫痫，2.9%的患儿伴有脑瘫，17.3%的患儿存在巨头症。

　　据“星星的孩子”宁波家长互助会负责人介绍，自闭症发病原因不明，但与父母对孩子的抚养方式无关。

　　目前，自闭症无法治疗更谈不上什么治疗，较常用的干预手段就是矫治。同时，要缓解儿童自闭症状，必须要早期干预，进行康复训练教育，较佳的康复时间是6岁以前。

　　与日益上升的自闭症患者数量相比，社会对自闭症认识的缺乏以及医疗诊断方面的不足是摆在人们面前的现实难题。

　　正是因为不能及时识别和诊断，自闭症儿童往往错过了较佳矫治期。此外，因得不到专业的针对性的服务，也导致不少自闭儿错过了良性的发展机会。

　　已经30岁的小勇，就是一个鲜活的案例。由于对自闭症的无知，家长察觉到小勇的异样时，小勇差不多6岁了。之后，各地奔波治疗，效果始终不明显，较后家人不得不把他寄养在福利院。直到今天，小勇除了能自己大小便外，生活无法自理，整天亦步亦趋地跟着妈妈。

　　歧视会加剧自闭

　　人们的误解以及来自于社会其他方面的压力，会增加自闭症患者及其家人与社会的隔阂。

　　“对于与自闭症儿童相关的社会主体，包括医院和医生、接受自闭症儿童的各类学校和相关教师、自闭症儿童成长的社区和社区康复机构、自闭症儿童未来就业和养老的机构，都需要学习相关的知识和政策，建立以宽容支持的态度对待自闭症人群的价值观。”一些有识之士如是呼吁。

　　“我们只是希望，大家能够走出这样一个误区，自闭症患者，他需要的不只是医疗，还需要周围人对他的帮助和引导，需要社会对他的尊重。”自闭症患儿的家长对自闭症患者的需要有着切身的体会。

　　在采访中，记者发现，在让孩子接受特殊教育之前，他们都或多或少地受到了来自于社会不同方面的压力。和家有自闭儿的父母一样，妞妞爸爸也非常渴望社会能对自闭症患者有一个正确的认识，包括老师和医护人员：“和同情相比，我们更需要社会的宽容和理解。我们较想通过帮办告诉大家的是，他们是一个有希望的群体，如果社会给予自闭症患儿更多的理解和关怀，他们就有可能过上正常的生活。”

　　妞妞爸爸说，家里就妞妞一个宝贝女儿，经过一直以来的坚持和努力，妞妞恢复得非常不错。上小学二年级的她在班级里许多方面并不比其他孩子差，可仍有同学暗地里称呼妞妞是白痴。这让他非常难受。

　　有着40多年自闭症研究和治疗经验的日本自闭症医师白崎研司指出：“从我多年的临床经验来看，治疗自闭症非常关键的一点是要将自闭症患者作为正常人来对待，换句话说，就是要尊重患者的人格。”

　　“自闭症关爱日”的设立正是在提醒社会：应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人，不应把自闭症患者看作怜悯的对象，而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员，如自闭症患者家属、学者医师、医生护士等，也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。